A Down-szindróma az egyik legismertebb genetikai rendellenesség, nagyjából minden hétszázadik újszülöttnél diagnosztizálják. Így mindannyian ismerhetünk olyan családokat, amelyek Down-szindrómás gyermeket nevelnek. Sajnos, még ma is nagyon sok, mélyen gyökerező tévhit él a köztudatban erről a rendellenességről, amelyek nem könnyítik meg az érintettek életét. Nézzük, mennyi igaz a leggyakoribb hiedelmekből!

A Down-szindróma genetikai rendellenességre vezethető vissza: akkor alakul ki, ha az érintettek 21. kromoszómapárjának egyik fele megduplázódik, és ez a kromoszómatöbblet fejlődési zavart okoz. A Down-szindróma tünetei több szervrendszert érintenek, jellegzetes külső jegyek, bizonyos betegségekre való fokozott hajlam és kognitív lemaradás járhatnak együtt vele. A tünetek különböző mértékben jelentkeznek, de enyhébb esetekben hiányozhatnak is. A legtöbb tévhit éppen amiatt alakul ki, hogy sokan hajlamosak általánosítani, pedig a Down-szindrómások között sincs két teljesen egyforma eset. A téves beidegződések némelyike bántó, sőt, káros is lehet, ha rontja az érintettek elfogadását vagy a fejlesztésük hatékonyságát. 

Vizsgáljuk meg a leggyakoribb tévhiteket!

Tévhit: A Down-szindróma betegség.

Tény: A Down-szindróma nem tekinthető betegségnek, inkább egy, a magzati léttől kezdve fennálló állapotnak.

Tévhit: A legtöbb Down-szindrómás gyermek édesanyja a 35 évnél idősebb korban szülők közül kerül ki.

Tény: A statisztikák szerint a legtöbb érintett gyermek anyukája 35 évnél fiatalabb, hiszen a szülést fiatalabb korban megkezdő nők összességében több gyermeket szülnek. Ugyanakkor az anya magasabb életkora valóban növeli bizonyos mértékben a rendellenesség kialakulásának kockázatát.

Tévhit: A Down-szindrómások várható élettartama az átlagosnál sokkal rövidebb.

Tény: Szerencsére ma már annyit fejlődött az orvostudomány, hogy a Down-szindrómások életkilátásai – gyakori kísérő betegségeik, például szívproblémáik ellenére - is megközelítik az átlagot.

Tévhit: Minden Down-szindrómásnak súlyos kognitív zavara, értelmi lemaradása van.

Tény: Bár a legtöbb érintett esetében kimutatható valamilyen fokú értelmi lemaradás, de ennek mértéke igen változatos. A szeretetteljes családi háttér, a szakszerű fejlesztés, oktatás mellett ez a lemaradás hatékonyan behozható, és a megmaradt hátrány egészen enyhe is lehet.

Tévhit: A Down-szindrómások legtöbbje más betegséggel is küzd.

Tény: A Down-szindróma valóban növeli egyes problémák, például a veleszületett szív- és légzőszervi betegségek, pajzsmirigyproblémák, valamint a halláskárosodás rizikóját, de ezek kezelhetők, megfelelő ellátás mellett a Down-szindrómások is egészségesen élhetnek.

Tévhit: A Down-szindrómás emberek mindig boldogok, mosolygósak.

Tény: A Down-szindrómások érzelmi skálája is teljes, ugyanúgy megélnek pozitív és negatív érzelmeket, mint bárki, örömet és fájdalmat, feszültséget, idegességet is. Sokat jelent számukra a barátság, szeretnek társaságban lenni.

Tévhit: A felnőtt Down-szindrómások is mindig gyerekek maradnak, és egész életükben gondozásra szorulnak.

Tény: Nem maradnak gyerekek és nem is szabad őket gyereknek tekinteni. Érzéseik, kedvteléseik, igényeik hasonlóak, mint a kortársaiké. Legtöbbjük jól integrálható, és csak kis mértékben szorul rá felnőtt életében a szülői, családi segítségre.

Tévhit: A Down-szindrómások számára a legjobb megoldás a szegregált, speciális intézet.

Tény: A Down-szindrómás gyermekek hatékonyabban fejleszthetők szeretetteljes családi környezetben és a normál oktatási intézményekbe integrálva, kortársaik között.

Tévhit: A felnőtt Down-szindrómásak nehezen foglalkoztathatók.

Tény: Szerencsére egyre több Down-szindrómás élhet ilyen szempontból is teljes életet: a legkülönbözőbb cégek, vállalkozások, intézmények foglalkoztatják őket, a vendéglátástól az egészségügyön át a könnyűipari munkahelyekig, kulturális intézményekig.

A cikk a Budai Egészségközpont szakértőinek közreműködésével készült.