9 tévhit és tény a Down-szindrómáról

2017.04.25. 11:21

A Down-szindróma az egyik legismertebb genetikai rendellenesség, nagyjából minden hétszázadik újszülöttnél diagnosztizálják. Így mindannyian ismerhetünk olyan családokat, amelyek Down-szindrómás gyermeket nevelnek. Sajnos, még ma is nagyon sok, mélyen gyökerező tévhit él a köztudatban erről a rendellenességről, amelyek nem könnyítik meg az érintettek életét. Nézzük, mennyi igaz a leggyakoribb hiedelmekből!

utikalauzanatomiaba-down-szindroma.jpg

A Down-szindróma genetikai rendellenességre vezethető vissza: akkor alakul ki, ha az érintettek 21. kromoszómapárjának egyik fele megduplázódik, és ez a kromoszómatöbblet fejlődési zavart okoz. A Down-szindróma tünetei több szervrendszert érintenek, jellegzetes külső jegyek, bizonyos betegségekre való fokozott hajlam és kognitív lemaradás járhatnak együtt vele. A tünetek különböző mértékben jelentkeznek, de enyhébb esetekben hiányozhatnak is. A legtöbb tévhit éppen amiatt alakul ki, hogy sokan hajlamosak általánosítani, pedig a Down-szindrómások között sincs két teljesen egyforma eset. A téves beidegződések némelyike bántó, sőt, káros is lehet, ha rontja az érintettek elfogadását vagy a fejlesztésük hatékonyságát. 

Vizsgáljuk meg a leggyakoribb tévhiteket!

Tévhit: A Down-szindróma betegség.

Tény: A Down-szindróma nem tekinthető betegségnek, inkább egy, a magzati léttől kezdve fennálló állapotnak.

 

Tévhit: A legtöbb Down-szindrómás gyermek édesanyja a 35 évnél idősebb korban szülők közül kerül ki.

Tény: A statisztikák szerint a legtöbb érintett gyermek anyukája 35 évnél fiatalabb, hiszen a szülést fiatalabb korban megkezdő nők összességében több gyermeket szülnek. Ugyanakkor az anya magasabb életkora valóban növeli bizonyos mértékben a rendellenesség kialakulásának kockázatát.

 

Tévhit: A Down-szindrómások várható élettartama az átlagosnál sokkal rövidebb.

Tény: Szerencsére ma már annyit fejlődött az orvostudomány, hogy a Down-szindrómások életkilátásai – gyakori kísérő betegségeik, például szívproblémáik ellenére - is megközelítik az átlagot.

 

Tévhit: Minden Down-szindrómásnak súlyos kognitív zavara, értelmi lemaradása van.

Tény: Bár a legtöbb érintett esetében kimutatható valamilyen fokú értelmi lemaradás, de ennek mértéke igen változatos. A szeretetteljes családi háttér, a szakszerű fejlesztés, oktatás mellett ez a lemaradás hatékonyan behozható, és a megmaradt hátrány egészen enyhe is lehet.

 

Tévhit: A Down-szindrómások legtöbbje más betegséggel is küzd.

Tény: A Down-szindróma valóban növeli egyes problémák, például a veleszületett szív- és légzőszervi betegségek, pajzsmirigyproblémák, valamint a halláskárosodás rizikóját, de ezek kezelhetők, megfelelő ellátás mellett a Down-szindrómások is egészségesen élhetnek.

 

Tévhit: A Down-szindrómás emberek mindig boldogok, mosolygósak.

Tény: A Down-szindrómások érzelmi skálája is teljes, ugyanúgy megélnek pozitív és negatív érzelmeket, mint bárki, örömet és fájdalmat, feszültséget, idegességet is. Sokat jelent számukra a barátság, szeretnek társaságban lenni.

 

Tévhit: A felnőtt Down-szindrómások is mindig gyerekek maradnak, és egész életükben gondozásra szorulnak.

Tény: Nem maradnak gyerekek és nem is szabad őket gyereknek tekinteni. Érzéseik, kedvteléseik, igényeik hasonlóak, mint a kortársaiké. Legtöbbjük jól integrálható, és csak kis mértékben szorul rá felnőtt életében a szülői, családi segítségre.

 

Tévhit: A Down-szindrómások számára a legjobb megoldás a szegregált, speciális intézet.

Tény: A Down-szindrómás gyermekek hatékonyabban fejleszthetők szeretetteljes családi környezetben és a normál oktatási intézményekbe integrálva, kortársaik között.

 

Tévhit: A felnőtt Down-szindrómásak nehezen foglalkoztathatók.

Tény: Szerencsére egyre több Down-szindrómás élhet ilyen szempontból is teljes életet: a legkülönbözőbb cégek, vállalkozások, intézmények foglalkoztatják őket, a vendéglátástól az egészségügyön át a könnyűipari munkahelyekig, kulturális intézményekig.

A cikk a Budai Egészségközpont szakértőinek közreműködésével készült.

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Colonel H. Stinkmeaner 2017.04.26. 01:48:27

Eléggé idealizált képet sikerült festeni a posztban a Down-szindrómásokról. Lehet eufemisztikusan állapotnak nevezni, de ez egy genetikai rendellenesség, ami leginkább egy betegség.
Ma már kevesebb Down-szindrómás születik, mert a többségüket abortálják.

truckmech 2017.04.26. 05:51:17

@Aranyi Gábor: Szűrhető, persze, de a szűrés sem 100%-os. Ha meg már megszülettek, akkor igenis dédelgetni kell őket.

elemes 2017.04.26. 06:54:21

@Aranyi Gábor:

...de mi legyen azokkal, akiknél csak felnőttkorba derül ki, hogy súlyosan antiszociálisak...?

elemes 2017.04.26. 06:57:22

Van Down-os ismerősöm, dolgozik, relatív jól keres (minimálbér közel dupláját), főnöke szereti, mert megbízható és becsületes. Mielőtt rendes állást talált, alkalmi munkákat mi is adtunk neki, "walk the extra mile" módon csinált meg mindent.

Medgar 2017.04.26. 09:10:53

Ugyanakkor az anya magasabb életkora valóban növeli bizonyos mértékben a rendellenesség kialakulásának kockázatát.

Helyett: Ugyanakkor az anya magasabb életkora jelentősen növeli a rendellenesség kialakulásának kockázatát.

i2.wp.com/www.downsyndromeprenataltesting.com/wp-content/uploads/2013/07/AAFP-DS-prevalence.jpg

Void Bunkoid 2017.04.26. 09:23:10

Egyébként a szindróma súlyossága sem mindegy. Van akinél alig jelenik meg, szinte csak a külsején látszik, van akinél viszont annyira súlyosan jelenik meg, hogy tényleg képtelen önálló életvezetésre. Sajnos én valamiért mindig csak ilyen atomsúlyos Down-szindrómásokba futok bele, akik hosszútávon inkább csak terhet jelentenek a szüleiknek, mint boldogságot.

Tudom, hogy kegyetlen kijelentés részemről, biztos kapok érte hideget-meleget, de én azt az újszülöttet, aki átcsúszott szűréseken, és születés utáni első vizsgálatkor kiderülne, hogy baromi hangsúlyosan képviselli magát a Down-szindróma, én - igen, ezért fogtok anyázni, de akkor anyázzátok az abortuszhívőket is - fájdalommentesen elaltatnám és elkönyvelném halvaszületésnek.

nnnnnnnn 2017.04.26. 09:28:36

@Void Bunkoid: mivel van down szindrómás rokonom, egyetértek veled, ha neked vagy a hozzád hasonlóan gondolkodóknak születne, tényleg jobb lenne ha elaltatnák. nem való mindenkinek ilyen gyerek akivel foglalkozni és szeretni kell, meg áldozatot hozni érte. szerencsére a szűrés miatt már nem nagyon tartják meg az ilyen gyerekeket, így nem merül fel a veszélye hogy az életüket elcseszi egy ilyen szülő.

Void Bunkoid 2017.04.26. 09:39:54

@nnnnnnnn: nekem is van tapasztalatom ilyen irányban.

Nem a gyerekkel van a baj. Mindenki ilyenkor kegyetlennek gondolja az érvemet, mert jaj a pici baba, akit csak szeretni kell meg foglalkozni vele, és milyen hálásan csillog a szeme, hát hogy lehet egy ilyent MEGÖLNI...

Nem akkor van a baj a súlyos Down-szindrómással, amikor kisbaba. Akkor, amikor már 35 éves, de az értelmi-érzelmi érettsége még mindig egy másfél éves gyerekével egyenlő, viszont 140 kiló, és te meg hatvan évesen viheted a buszon vizsgálatra, és ha véletlenül megtetszik neki egy piros forgó az utcán és le akar szállni, de még nem ott kellene, akkor ő LE FOG SZÁLLNI. Ha meg akarod akadályozni, akkor először félkézzel a busz másik végébe hajít, utána meg elkezd bömbölni, mint egy kisbaba.

Na ilyenkor szoktak a szülők elgondolkodni, hogy kellett-e ez nekik.